zaterdag 26 juli 2014

Net hoe m'n pet staat...

Anderhalve week geleden zijn ze bij me langs geweest van Petra van der Laar om 'mijn haar te verwijderen en het haarwerk te plaatsen'. Dat klinkt wat beschaafder dan 'kaal scheren en pruik opzetten'. (Op de een of andere manier denk ik er dan achteraan '...en door pek en veren rollen.' Maar dat laatste gebeurde gelukkig niet.)

Ik had gedacht dat het kaal scheren een emotioneel moment zou worden, maar dat viel mee. Ik vind mijn kale schedel eigenlijk best mooi! Jammer dat het bij vrouwen minder maatschappelijk aanvaard is, je wordt denk ik toch wel nagestaard op straat. Terwijl het onder mannen juist enorm in de mode is om met een kaalgeschoren schedel rond te lopen. (Van Freud's befaamde penisnijd heb ik geen last, wel van schedelnijd!)

In huis vind ik een kaal hoofd heel prettig, zeker nu het zo warm is. Het voelt zo vertrouwd, dat ik soms bijna vergeet iets op te zetten als ik de deur uit loop. Het gaat echt nog een keer gebeuren dat ik het gewoon helemaal vergeet...

Na wat wikken en wegen heb ik besloten de foto van mijn kale hoofd niet te plaatsen. Niet dat ik me ervoor schaam, zoals ik al zei vind ik dat ik het best kan hebben.
Beter nog dan Sinead O' Connor, Skunk Anansie en Sugar Lee Hooper bij elkaar!
Maar het blijft internet, elke halve zool kan de foto downloaden en hem op een plek zetten waar ik hem niet wil hebben. Toch maar niet, dus.

Maar mijn pr... haarwerk mogen jullie natuurlijk wel zien:


Mensen die mij kennen zien wel dat het nephaar is, A: omdat ze het weten, B: omdat het veel te netjes zit voor mijn doen. Maar op straat kijkt niemand op of om.
In bepaalde wijken van Rotterdam lopen bijna alle vrouwen met pruikachtig haar, dus dat scheelt weer.

Ik heb dezelfde dag nog de proef op de som genomen en ben in mijn uppie op een terras gaan zitten. Niemand keek. Om dat te vieren, heb ik een grote Nada Colada besteld. En afgelopen weekend heb ik zelfs opgetreden met de ukuleleband. Tijdens dat optreden is deze foto gemaakt:


Met een optreden zit je natuurlijk wel helemaal in de picture, en dat is spannend.
Maar de reacties waren erg positief, ze vonden ons optreden leuk en grappig, en het haar paste (vond ik zelf, dan) wel bij onze algehele uitstraling.

Met dertig graden is zo'n pruik alleen veel te warm, dus voor die gelegenheden heb ik sjaaltjes. Met een hoofddoek val je trouwens ook al niet op in Rotterdam, de halve stad loopt ermee. Ik kijk nu stiekem bij hippe moslima's de kunst af, die hebben vaak prachtige stoffen, en ze knopen de doeken op een wat vlottere manier dan de traditionele moslima's. (In de bus zitten mijn zus en ik elkaar aan te stoten: die daar, die is mooi!)

Afgelopen dinsdag ben ik samen met mijn zus naar een workshop 'Look Good, Feel Better' geweest, die speciaal georganiseerd was voor vrouwen die chemotherapie krijgen. Daar krijg je allerlei tips om er niet al te erg uit te zien als de dood van pierlala. En we kregen een gratis goodie-bag met make-upspullen mee, gesponsord door stervensdure merken die ik zelf nooit zou kopen, dus dat voelde wel chique.

Ik had er ook wel een dubbel gevoel bij. Het wordt vrouwen misschien teveel aangepraat dat we er ten alle tijden goed uit moeten zien. Mannen met kanker zie je niet op zo'n workshop. Toen zei een buurvrouw tegen me:  'Je kunt het ook omdraaien: mannen die er ziek en lamlendig uitzien, die hebben dit middel niet. Als zij zich zouden opschilderen en optutten om er nog een beetje iets van te maken, zouden zij juist degenen zijn die aangestaard werden.'
Dat vond ik wel een rake opmerking, zo had ik het niet bekeken! Eigenlijk hou ik wel van een beetje tutten, en vind het een voordeel van vrouw zijn dat we frivool en koket mogen zijn (zolang het maar niet móet). Dat geeft sjeu aan het leven!  En daardoor voel je je van binnen ook beter, zoals de naam van de workshop al aangeeft.

Al voel ik soms ook wel iets voor een militantere look.... :-)



 Zoals je ziet is het CSI-team helemaal klaar voor chemo 2...

maandag 21 juli 2014

Positief blijven!



‘Wel positief blijven, hé?’ Nog nooit heb ik dat advies zo vaak gekregen als de afgelopen maanden. Ik ben nu nog in het stadium van het proces dat ik braaf zeg: ‘Natuurlijk, je kent me toch!’, maar er zal ongetwijfeld een dag komen dat ik zin krijg om iemand te vermoorden. Even zo’n strotje dichtknijpen en dan zeggen: ‘Positief blijven, hé? Gewoon doorademen. Je bepaalt zelf hoe je met deze situatie omgaat. Als je maar WILT.'

Over 'positief blijven' heb ik altijd zeer gemengde gevoelens gehad. Enerzijds is mijn eigen blog een soort van (ahum) boegbeeld van optimisme. ‘Het enthousiasme en de vrolijkheid spatten er vanaf’, zei iemand pas nog tegen me. Ik kreeg ook wel kritiek in de trant van: ‘O, kijk haar eens goed bezig zijn met haar leuke, groene leventje, geef me even een teiltje.’ Maar dat kon me niet schelen.
Dit is hoe ik leef, en wat ik uit wil dragen. Mijn visie is dat je beter energie kunt steken in wat er WEL is, wat WEL lukt, wat WEL goed gaat, dan in al die frustrerende dingen waar je toch geen invloed op hebt. Daar is het leven veel te kort voor. Dat vond ik altijd al, en nu al helemaal.

Het wordt een ander verhaal als je de positiviteit door je strot geramd krijgt. Omdat het moet van de maatschappij.  

Omdat mensen niet weten hoe ze moeten omgaan met bange en verdrietige patiënten. Omdat je anders op je donder krijgt van de orenmaffia.

Karin Spaink introduceerde het begrip ‘orenmaffia’ in 1992, in haar boek ‘Het strafbare lichaam’.
Spaink, zelf multiple sclerose-patiënte, verzette zich tegen de op dat moment steeds populairder wordende gedachte dat ziekte een fout was in de persoonlijkheidsstructuur, en dat je jezelf ‘beter kon denken’ als je wat positiever in het leven stond. ‘Als gedachten ziek maken’, vroeg zij zich af. ‘Waardoor worden dieren - honden, katten, goudvissen, cavia’s, kanariepietjes en olifanten - dan ziek? Denken zij ook? Houden zieke iepen en zieke varkens er ook verkeerde mentale patronen op na?’  

Ze haalde fel uit naar de New Age-beweging die zieke mensen ook nog met schuldgevoelens opzadelde door de boodschap: ‘Jullie doen dit jezelf aan.’

Ik was heel blij toen Spaink dit boek schreef. Mijn eerste vriend was dat zelfde jaar overleden aan kanker, en ik was die terreur van het positivisme kotsbeu.

Ziek worden, laat dat duidelijk zijn, is - eerst en vooral - een kwestie van vette pech. De grootste chagrijnen worden negentig, en er zijn vrolijke kindertjes die al sterven voordat ze naar de basisschool gaan. Ja, ‘zelfs’ de
Franse psychiater David Servan Schreiber, schrijver van ‘Uw brein als medicijn’ die beweerde zijn kanker ‘weggedacht’ te hebben (en ook nog eens 20 jaar had geleefd op een dieet van broccoli, frambozen en ander powerfood) stierf in 2011 alsnog aan een hersentumor. (Meer hierover in dit artikel)

Is ‘positief denken’ daarmee helemaal naar het rijk der fabelen verwezen? Nee. Het helpt me nog steeds om me te concentreren op wat nog WEL goed gaat, te genieten van de mooie dagen, dankbaar te zijn voor alle hulp en zorg die ik krijg. Ik denk niet dat ik daarmee kan voorkomen dat de kanker terugkomt, maar wel dat ik die chemoperiode beter door zal komen. Soms heb ik slechte dagen, dan voel ik me wat verdrietiger en wat tobberiger. Die momenten laat ik ook toe. Die horen er ook bij. Maar niet te lang. Ik wil er niet in blijven hangen. Niet omdat dat niet 'mag', maar omdat ik daar zelf niet zoveel aan heb.

Jon Kabat-Zinn, de grondlegger van Mindfulness, verwoordde het mooi: 'We kunnen even gemakkelijk een gevangene worden van zogenaamd positief denken als van negatief denken. Ook positief denken kan gefragmenteerd, onnauwkeurig, illusoir, zelfzuchtig en onjuist zijn.'

Voor mij is het allerbelangrijkste dat we open blijven staan voor het leven, met alle mooie en verdrietige dingen die daarbij horen. Dat betekent dat we pijn mogen voelen, zelfs MOETEN voelen. Maar wat ik nooit wil - en ik hoop dat het mij blijft lukken - is verbitterd raken. Dat is het ergste wat je kan overkomen, omdat je dan afgesneden raakt van het leven en andere mensen. 


En daarom ga ik toch een beetje optimistisch afsluiten:


As long as I know how to love I know I'll be alive!

dinsdag 1 juli 2014

Week in beeld

Even wat mooie momenten op een rijtje.


Slootjevissen met de neefjes: we  vonden ruggenzwemmers, bootsmannetjes, voorntjes, witte muggenlarven, waterkevers, jufferlarven en een klein waterspinnetje.




Biggetjes geboren op de kinderboerderij! En ik heb ook nog drie lessen gegeven aan de kleuters. Over hoe je kunt zien dat iets leeft. (Jongetje: 'Dat plantje leeft omdat het rechtop staat.' Ik: 'En als het plantje hangt, wat dan?' Hij: 'Dan is het plantje moe.' Meisje: 'Dan is het plantje dood!' Jongetje: 'Dan is het plantje doodmoe.')


Fijne dagen in mijn straatje... Met uitzicht op zelf geplukte boeketten, mijn Little Free Library en mijn Zonnige Buuf.... 


Door een andere Buuf (die van de ukuelele) mee uit eten genomen bij Gare du Nord in de Agniesebuurt. Veganistisch eten in een treinwagon, of- in ons geval- op het terrasje ervoor, met uitzicht op vrolijke stadstuintjes. Zeer aanbevelenswaardig! Rotterdam Noord heeft steeds meer weg van Berlijn, met al die leuke kleinschalige initiatieven. Weg met al die gelikte prestige-projecten, met uniformiteit en bureaucratie. Weer ouderwetsch ruimte voor creativiteit, en hier en daar een tikje anarchie.


Alhoewel sommige kleinschalige initiatieven zó aanslaan, dat ze inmiddels al behoorlijk beroemd aan worden zijn, en er zelfs mensen van ver over de grens naartoe komen. Zoals Het Pijnackerplein Bluegrass Festival in het Oude Noorden, waar ik ieder jaar weer reikhalzend naar uit kijk. Ook afgelopen weekend waren het weer prachtige dagen, met veel doorrookte whiskeystemmen, vingervlugge banjo-virtuozen en vuige rock'n billy's, allemaal gratis ende voor nop!  Hier een impressie...


 Op de vintage markt aldaar kocht ik nog deze:


Eentje voor mijn zus, en eentje voor mijzelf. Dat prachtige vastberaden smoelwerk staart me nu militant aan vanaf mijn keukenmuur...


Waardoor ik me gemotiveerd voel om powerontbijtjes te maken...(yoghurt met muesli, chiazaadjes, goji-bessen, bijenpollen, bosbessen, frambozen en appel)


... en warme maaltijden met zeer veel groentetjes om het immunsysteem een boost te geven (pasta met paddenstoelen, rode ui, courgette, knoflook, tuinbonen, veldsla, tomaat, avocado en créme fraiche)


Gisteren mijn eerste chemo gehad, en ik ben nog steeds niet misselijk! De medicatie tegen de misselijkheid helpt gelukkig goed, tot op heden. Daar maakte ik me het meest zorgen over, want lekker eten bepaalt toch wel voor een groot deel mijn leven(slust). Toch wel fijn als je het dan ook een beetje binnen houdt!

Zo meteen komt mijn buuf me halen, en gaan we op pruikenjacht.Waarover later meer.